[ 요약 ]

저자는 딸 채은이가 희귀질환 척수성 근위축증 진단 후 미국 임상시험에 참여해 삶의 기적을 만들었다.

국내 치료법이 없던 상황에서 아빠는 직접 미국 UCLA 병원 임상시험에 참여시켜 딸의 생명을 지키기 위해 노력했다.

2014년 저자 김윤환 씨의 딸 채은이는 척수성 근위축증(SMA) 진단을 받았다. 이 희귀난치성 질환은 근육이 점점 위축되어 호흡과 식사가 어려워지는 심각한 병이다.

아빠는 절망 대신 희망을 선택했다. 국내에 치료법이 없자 미국 UCLA 병원의 신약 임상시험을 찾아 직접 연락해 딸의 치료 기회를 모색했다.

2015년 8월, 채은이와 함께 태평양을 건넌 아빠는 낯선 땅에서 고통스러운 투약과 치료를 견뎌내며 딸의 생존을 위해 모든 노력을 다했다.

현재 채은이는 휠체어를 타지만 초등학교 6학년까지 성장하며, 아빠의 간절한 기도인 호흡기 없이 자력 호흡, 위루관 없는 식사 등 기적 같은 변화를 이루었다.

이 사례는 척수성 근위축증 환자 가족들에게 희망의 메시지를 전하며, 국내외 치료법 발전과 임상시험 참여의 중요성을 보여준다.