[ 요약 ]

척수성근위축증을 앓고 있는 김효윤 양 가족이 10년 만에 여행을 떠났다.

이번 여행은 중증소아 단기입원 시설 덕분에 가능했다.

김효윤 양(9)은 척수성근위축증이라는 질환으로 인해 자가 호흡이 어려워 가족의 24시간 보살핌이 필요하다. 9년 동안 외출이나 여행을 할 수 없었던 김 양의 가족은 드디어 설 연휴를 맞아 10년 만에 여행을 떠났다. 이들은 서울대병원에서 운영하는 중증소아 단기입원 시설인 ‘도토리하우스’에 머물며 간병 걱정을 덜 수 있었다.

김 양의 부모는 “효윤이 언니, 오빠와 여행을 마음 편히 즐길 수 있어 아이들에게도 정서적으로 많은 도움이 됐다”고 전했다. 가족 모두가 함께하는 시간은 그들에겐 특별한 의미가 있었다.

정부는 희귀 및 중증 난치질환에 대한 지원을 강화하고 있지만, 소아 중증환자 가족을 위한 돌봄 인프라 개선이 시급하다는 지적이 제기되고 있다.

2024년 기준으로 18세 미만 희귀·중증난치질환 및 소아암 환자는 8만1436명에 이르며, 이들 가족의 어려움이 더욱 커지고 있다. 특히 중증환자 보호자를 지원하는 제도가 필요하다.

‘중증소아 단기입원 서비스’는 현재 유일한 소아 중증환자 보호자 지원 제도지만, 그 운영이 더 확대되고 개선되어야 한다는 목소리가 높아지고 있다.